Βόλος: “Μη ελκυστικά” τα φάρμακα για σπάνια νοσήματα

Περίπου ένα εκατομμύριο Έλληνες πάσχουν από σπάνια νοσήματα των οποίων η θεραπεία είναι πανάκριβη και η μη έγκαιρή έγκρισή τους από τις επιτροπές του ΕΟΠΥΥ θέτει σε κίνδυνο τη ζωή τους. Σπάνια πάθηση θεωρείται αυτή που προσβάλλει ένα άτομο σε 2.000 πληθυσμό, ενώ υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 800.000 σπάνιες παθήσεις παγκοσμίως. Αυτά αναφέρθηκαν μεταξύ άλλων σε επιστημονική ημερίδα με θέμα «σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα στην καθημερινή κλινική πράξη» που πραγματοποιήθηκε σήμερα απόγευμα στο Βόλο.

Ο Δημοσθένης Μπούρος καθηγητής Πνευμονολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών και πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, ανέφερε μεταξύ άλλων ότι παραμένει άγνωστο το ποσοστό των σπάνιων παθήσεων στην Ελλάδα διότι δεν έχουν καταγραφεί και στόχος της εταιρίας είναι να αναγνωρίζονται και να καταγράφονται όλες.

Μία από τις σπάνιες παθήσεις είναι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση, για την οποία σήμερα υπάρχουν φάρμακα που παρατείνουν τη ζωή των ασθενών. Επιπλέον οι γνώσεις των επιστημόνων για την ασθένεια είναι επαρκείς για να γίνονται σωστές διαγνώσεις και να δίνεται η σωστή θεραπευτική αγωγή.

Εκτιμάται ότι στην Ελλάδα ασθενούν από αυτή 3000 έως 5000 άτομα όμως οι επιστήμονες έχουν κλινική εικόνα και ιστορικό για 500. Κι αυτό γιατί οι περισσότεροι δεν έχουν πάει σε γιατρό ή και αν το έχουν πράξει εκείνος δεν ήταν σε θέση να αναγνωρίσει το ειδικό αυτό νόσημα.

Επιπλέον ανέφερε ότι τα φάρμακα για τις σπάνιες νόσους δεν είναι ελκυστικά για τη φαρμακοβιομηχανία. Η έρευνα κοστίζει πολύ ανεβάζοντας το κόστος διάθεσής τους στην αγορά κι αυτό δεν εξασφαλίζει υψηλά κέρδη. Στην Ελλάδα κυκλοφορούν περίπου 70 φάρμακα για σπάνιες ασθένειες, τα οποία χορηγούνται από τον ΕΟΠΥΥ χωρίς συμμετοχή για τον ασθενή, όμως η διαδικασία χορήγησής τους είναι ιδιαίτερα χρονοβόρα, με αποτέλεσμα να κινδυνεύει η ζωή των ασθενών.